De nombreux aidants s’interrogent sur la maladie d’Alzheimer ou sur une maladie apparentée, son évolution, les traitements et leur efficacité, la manière dont il faut réagir face à des comportements inattendus ou nouveaux chez la personne malade.
Les questions liées à la maladie
Parfois, c’est aux tous premiers signes troublants que la question se pose : et si c’était le début de la maladie d’Alzheimer?
Cette question est très souvent une source d’angoisse, d’inquiétude, d’autant que la personne qui peut être touchée peut ne pas s’en rendre compte elle-même, chercher à le cacher ou ne pas vouloir en parler, par peur du diagnostic, par peur de la maladie. Diagnostic.
Si la maladie s’installe, se développe, d’autres questions se posent alors : y a t-il un moyen de ralentir la maladie? La personne malade en a t’elle conscience? Existe t’il des comportements, des situations qui accélèrent la maladie, ou d’autres qui la freinent?
Comment faire face au quotidien, aux problèmes de désorientation, de perte de repères que peut rencontrer la personne aidée, à ses oublis? Comment communiquer au mieux avec la personne aidée, sans trop s’énerver, sans agressivité ?
Faut-il stimuler la personne aidée, l’inciter à faire des choses quand elle semble déprimée, fatiguée ou non? Est-ce la maladie qui la rend triste ou une dépression qui nécessite un traitement à part? Que faire quand la personne se réveille beaucoup la nuit ?
Une antenne nationale d’écoute téléphonique :
« Créée en 2006 par AG2R LA MONDIALE Allo Alzheimer est une antenne nationale d’écoute téléphonique ouverte de 20h à 22h.
Dédiée à l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, l’objectif est de leur apporter du soutien et de l’information.
Les écoutants sont des bénévoles qui proposent une écoute attentive et des réponses bienveillantes en tout anonymat.
Contact : 09 70 81 88 06 (Coût d’un appel local). Voir aussi le site www.allo-alzheimer.fr
La mise à disposition de documentation et les sites d’information :
C’est aussi pour répondre à toutes ces questions que de nombreux guides, livres, brochures, fiches pratiques, ont été rédigés, en particulier par l’Association France Alzheimer.
Quelques exemples du contenu et des sujets abordés :
- « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : symptômes, évolution, diagnostic, traitements »,
- « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : détecter, soigner, accompagner »,
- « Maladies d’Alzheimer : 10 signes pour la repérer, 7 conseils pour bien réagir »,
- « Fiche pratique » Communiquer avec la personne malade »,
- « Fiche pratique « L’agressivité »,
- « La maladie d’Alzheimer à la maison : les aménagements »,
- « La maladie d’Alzheimer à la maison: les activités »,
- « Les activités à proposer »,
- « Errance et disparition : comment réagir ? »
Par ailleurs, l’Association France Alzheimer a créé un site internet « Aides Alzheimer » pour découvrir les dispositifs d’accompagnement, financiers, juridiques et ceux concernant l’aide aux aidants. Pour chaque dispositif sont proposés : un descriptif de l’aide, des vidéos, des fiches pratiques, des liens vers les sites d’information et des conseils ciblés issus de l’expertise et de l’expérience de France Alzheimer et maladies apparentée.
Conférences et permanences locales :
De nombreuses conférences et temps d’information sont organisés très régulièrement sur le département par l’association France Alzheimer 49, les plateformes d’accompagnement et de répit, les CLIC (les Centres Locaux d’Information et de Coordination Gérontologiques pour les personnes de plus de 60 ans et leur entourage), ou par des caisses de retraite (par exemple les caisses AGIRC-ARRCO…), la Mutualité Sociale Agricole…
Des médecins traitants, des professionnels spécialisés, comme par exemple ceux qui assurent les consultations mémoire (neurologues, gériatres, neuro-psychiatres…), peuvent aussi répondre aux questions que se posent les aidants. Il est important d’oser partager ses préoccupations avec les professionnels qui peuvent accueillir la personne aidée, que ce soit au sein d’un service hospitalier, d’un accueil de jour ou lors d’un accueil temporaire… Leur expérience est un atout.
L’antenne locale France Alzheimer 49 propose également des permanences pour répondre aux questions concernant la maladie, ainsi que sur l’accompagnement de la personne malade et les dispositifs de soutien au niveau local.
Enfin, les échanges entre aidants sont précieux car ils permettent de se sentir compris, d’échanger sur des questions très concrètes de la vie quotidienne et de trouver des réponses. France Alzheimer 49 organise ainsi des Cafés Mémoire afin de permettre aux personnes aidantes de se rencontrer.
France Alzheimer 49, Espace Frédéric Mistral, 4 allée des baladins à côté de la Place Jean Vilar 49000 Angers
Téléphone : 02 41 87 94 94
E-mail : secretariat@francealzheimer49.fr
Site internet : www.francealzheimer49.org